Frågor och svar om hälsodata, personuppgifter och utlämnande
Enheten för forskning, utbildning och innovation stödjer interna och externa forskare med sekretess- och menprövning av utlämnande av personuppgifter i forskningssyfte. På den här sidan finns några av de frågor som vi får från forskare, samt svar på dessa.
Det råder sekretess mellan olika myndigheter och organisationer samt mellan olika verksamhetsgrenar inom samma organisation. För att få använda hälsodata eller andra personuppgifter ur regionens system eller förvar så behöver utlämnandet därför sekretesss- och menprövas.
Information om utlämnande
Vetenskapsrådet har tagit fram en guide för forskare som behöver begära ut data från Sveriges regioner:
Begära ut personuppgifter för forskning – steg och krav - Dataguiden
Integritetsskyddsmyndigheten erbjuder material kring GDPR och personuppgifter i forsknignsprojekt:
Lär dig mer om dataskyddsförordningen GDPR i Integritetsskyddsmyndigheten, IMYs kurs.
Begreppet utlämnande innebär att personuppgifter eller känsliga personuppgifter som samlats in i en organisation för ett specifikt ändamål separeras från överflödsdata och fryses i tid och sedan lämnas över till en annan organisation eller en annan verksamhetsgren för ett annat ändamål.
Det är ansvarig forskare (samma som skickat in etikprövningen till EPM) som fyller i och signerar det formulär som finns för att ansöka om utlämnande av personuppgifter i forskningssyfte från Region Dalarna. Läs mer här:
Det är ansvarig forskare, samma som står som ansvarig på etikprövningen, som signerar ansökan om utlämnande av personuppgifter. Utlämnande sker till forskningshuvudmannen, dvs. den nya forskningshuvudmannen tar över personuppgiftsansvaret för personuppgifterna vid utlämnandetillfället.
Även den som är både ansvarig forskare och arbetar kliniskt i Region Dalarna måste begära ut personuppgifter till sin forskning. Att hämta uppgifterna själv genom åtkomst till journalen är olagligt.
Varför:
- En informationsmängd måste separeras från överflödsdata innan forskning på materialet får påbörjas
- Det finns risk för jäv
- Patientdatalagen 2 kap §4 listar alla ändamål då elektronik åtkomst till journal är tillåten. Forskningsverksamhet är inte ett av ändamålen
Från och med den 1 januari 2025 tas en ansökningsavgift ut för ansökningar om utlämnande av personuppgifter i forskningssyfte samt ersättning för den arbetstid som krävs för att sammanställa och bearbeta data inför utlämnande. Kostnaderna faktureras ansvarig forskare. Mer information finns på den här sidan: